Mediplanet/Pharmaplanet

De vraag wat te doen met onze gezondheidsgegevens is van essentieel belang voor gezondheidswerkers en patiënten. Ze zijn kostbaar en een grote enquête heeft aangetoond dat de 6.000 ondervraagden het eens zijn met het gebruik ervan buiten de medische praktijk, maar onder bepaalde voorwaarden...

De openbare raadpleging "Data Debate", gehouden onder de Belgische bevolking in het kader van het Europese TEHDAS-project en het Belgische AHEAD-project, heeft geresulteerd in 12 aanbevelingen aan de Europese Commissie en de lidstaten over het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens.

De respondenten spraken hun steun uit voor dit gebruik als het strookt met hun waarden en als zij worden gezien als partners in de relatie met hun gezondheidsgegevens. Voor een evenredig en door de burger gesteund gebruik is het belangrijk een evenwicht te vinden tussen het beperken van de risico's en het maximaliseren van de voordelen. Dit evenwicht kan worden bereikt door toe te staan dat burgers niet identificeerbaar zijn wanneer men hun gegevens voor secundaire doeleinden raadpleegt, door hen te betrekken bij beslissingen over het gebruik van hun gegevens, door te zorgen voor transparantie van het doel en door de beveiliging van de gegevens te waarborgen via verantwoordingsmechanismen en IT-oplossingen.

Burgers moeten bewust worden gemaakt van en voorgelicht over het secundaire gebruik van hun gegevens en met hun voorkeuren moet rekening worden gehouden in communicatie- en engagementstrategieën. Bij de besluitvorming moet rekening worden gehouden met de pluraliteit van standpunten en actoren om het vertrouwen van de burgers in de besluitvormingsprocessen rond het secundaire gebruik van gegevens te waarborgen.

Er moet een ethisch, maatschappelijk en juridisch regelgevingskader worden vastgesteld om te zorgen voor passend bestuur en eerbiediging van de ethische waarden die door de burgers worden geïnterpreteerd. Beleidsmakers moeten zich bewust zijn van de behoeften en waarden van de burgers om een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens op te bouwen binnen een kader van vertrouwen.

Kortom, de voortdurende betrokkenheid van burgers is essentieel om te werken aan deze relatie tussen burgers, gegevensgebruikers en beleidsmakers en om ervoor te zorgen dat sleutelbegrippen zoals privacy, eigendom van gegevens, algemeen belang, commercieel gebruik, enz. in dit definitieve kader worden geïntegreerd. Gezondheidswerkers kunnen helpen om patiënten hierover beter te informeren.