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Nos connaissances sur l’ADN progressent rapidement, chacun d’entre nous sera tôt ou tard confronté à la question « Qu’en est-il de mes données ADN ? ». C’est pourquoi, le Centre du cancer de Sciensano a organisé l’année dernière un débat ADN en ligne afin de rassembler les Belges autour des questions éthiques de l’utilisation des données ADN dans notre société. Le 19 novembre 2020, les principales recommandations du débat ont été présentées aux experts et aux décideurs politiques lors d’un symposium de clôture. Au total, plus de 4500 Belges ont visité le site web du débat ADN pour exprimer leurs opinions sur 5 thèmes éthiques, s’informer sur l’ADN en général et faire le test « Et si tout le monde pensait comme toi ? ».

Nos données ADN sont susceptibles d’être utilisées à chaque stade de notre vie. Le test néonatal, le test du porteur, le test prénatal, les diagnostics du cancer et les tests de dépistage des maladies héréditaires sont quelques exemples des possibilités qu’offre actuellement la médecine génomique. Dans les années à venir, il sera de plus en plus facile de connaitre notre ADN et d’accéder aux informations qu’il contient, notamment par le biais de la médecine préventive personnalisée et des traitements médicaux sur mesure. Ces nouvelles possibilités posent la question suivante : comment devons-nous gérer les données qui proviennent de notre ADN? 

D’octobre 2019 à mars 2020, le débat ADN a réuni un grand nombre de citoyens qui ont débattu sur les questions éthiques de l’utilisation des données ADN, réparties en 5 thèmes :

• connaître son ADN
• partager ses données ADN
• un passeport génétique pour tous
• pour quelle(s) finalité(s) utiliser les données ADN ? Les finalités à éviter et celles à soutenir
• autres thèmes évoqués par les participants.

De ce débat, nous dégageons 3 grands messages-clés soutenus par la majorité des Belges :

(Source: Sciensano)