La question du devenir de nos données santé est essentielle pour les professionnels de la santé et pour les patients. Elles sont précieuses et une vaste enquête a montré que les 6000 personnes interrogées sont d’accord pour leur utilisation en dehors du cabinet médical, mais à certaines conditions…
La consultation publique « Débat des Données », menée auprès de la population belge dans le cadre du projet européen TEHDAS et du projet belge AHEAD, a donné lieu à 12 recommandations à l’intention de la Commission Européenne et des États Membres sur l’utilisation secondaire des données de santé.
Les répondants ont exprimé leur soutien à cette utilisation si elle s’aligne avec leurs valeurs et s’ils sont considérés comme des partenaires dans la relation avec leurs données de santé. Pour garantir une utilisation proportionnelle et soutenue par les citoyens, il est important de trouver un équilibre entre l’atténuation des risques et la maximisation des bénéfices. Cet équilibre peut être atteint en permettant aux citoyens de ne pas être identifiables lors de l’accès à leurs données à des fins secondaires, en les impliquant dans les décisions relatives à l’utilisation de leurs données, en garantissant la transparence des buts poursuivis et en assurant la sécurité des données à travers des mécanismes de responsabilité et des solutions informatiques.
Les citoyens doivent être sensibilisés et éduqués sur l’utilisation secondaire de leurs données et leurs préférences doivent être prises en compte dans les stratégies de communication et d’engagement. La pluralité de visions et d’acteurs doit être prise en compte dans les décisions pour assurer la confiance des citoyens dans les processus de décision entourant l’utilisation secondaire des données.
Un cadre réglementaire éthique, sociétal et légal doit être établi pour garantir une gouvernance appropriée et le respect des valeurs éthiques interprétées par les citoyens. Les décideurs doivent être conscients des besoins et des valeurs des citoyens pour construire un Espace européen des données de santé dans un cadre de confiance.
En somme, l’engagement continu des citoyens est essentiel pour travailler sur cette relation entre les citoyens, les utilisateurs de données et les décideurs et pour veiller à ce que les concepts clés tels que la vie privée, la propriété des données, le bien commun, l’utilisation commerciale, etc. soient intégrés dans ce cadre final. Les professionnels de la santé peuvent contribuer à mieux informer les patients à ce sujet.
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