Burgers lijken het gebruik van hun gezondheidsgegevens buiten de individuele zorg (m.a.w. het secundaire gebruik van gegevens) te steunen als het aansluit bij hun waarden en als zij in dit proces als partner worden beschouwd. Dat blijkt uit de openbare raadpleging, onder meer van de Belgische bevolking, tijdens het Datadebat over het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens. De raadpleging leidde tot 12 aanbevelingen voor de Europese Commissie en de lidstaten omtrent de betrokkenheid van burgers bij het gebruik en het delen van hun gezondheidsgegevens.
De raadpleging tijdens het Datadebat werd ondersteund door het Belgische project AHEAD (Op weg naar de ontwikkeling van een nationaal platform voor gezondheidsgegevens) en het Europese project TEHDAS voor de ontwikkeling — door de Europese Commissie — van een toekomstige Europese ruimte voor gezondheidsgegevens die tot doel heeft de stroom van gezondheidsgegevens binnen de EU te harmoniseren en dit voor zowel primair gebruik (o.a. zorg, behandeling, terugbetaling) als secundair gebruik (onderzoek en innovatie op het vlak van de gezondheid).
Relatie met de gegevens
De respondenten gaven aan dat, telkens wanneer hun gegevens worden gebruikt, zij het gevoel hebben dat een deel van henzelf, hun identiteit, hun geschiedenis, wordt gebruikt. Wie gegevens van burgers gebruikt, gaat dus een relatie met hen aan, waarbij de burgers als echte partners wensen te worden beschouwd. Elk onderdeel van deze relatie moet voortdurend de nodige aandacht krijgen. Er wordt dan ook aangedrongen op:
- Het belang van bewustmaking en voorlichting aangaande het secundaire gebruik van hun gegevens.
- De noodzaak om gezondheidsgegevens te gebruiken voor doeleinden die zij ondersteunen, bv. het bevorderen van hetalgemeen belang.
- Het belang van de implementatie van communicatie- en betrokkenheidstrategieën waarbij rekening wordt gehouden met de uiteenlopende behoeften en voorkeuren van het publiek op het gebied van informatie, communicatiemiddelen en rechtstreekse betrokkenheid.
- De nood aan diversiteit qua standpunten en actoren wanneer beslissingen worden genomen om zo het vertrouwen van de burgers in de besluitvormingsprocedures betreffende het secundaire gebruik van gegevens te winnen.
Delen via e-mail