
De ziektekosten van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte liggen, ondanks de tussenkomst van de sociale zekerheid, drie keer hoger dan die van de gemiddelde Belg. Dat blijkt donderdag uit een onderzoek van Christelijke Mutualiteit, de Socialistische Mutualiteiten en de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Er zijn extra inspanningen nodig om voor patiënten met een zeldzame ziekte de toegankelijkheid tot de zorg te garanderen, zo klinkt het.
In het kader van het EMRaDi-project "Euregio Maas-Rijn zeldzame ziektes" hebben de drie ziekenfondsen de geanonimiseerde gegevens van 1.248 patiënten in de provincies Luik en Limburg onder de loep genomen voor de periode 2013-2016. De studie had betrekking op 35 verschillende zeldzame ziektes.
De jaarlijks kostprijs voor de zorg van een patiënt met een zeldzame ziekte loopt volgens het onderzoek op tot het tienvoud van het gemiddelde in België: 29.072 euro tegenover gemiddeld 2.707 euro. Na tussenkomst van de wettelijke ziekteverzekering is het verschil minder extreem. Maar de patiënten met een zeldzame ziekte betalen wel nog altijd 1.108 euro per jaar voor hun verzorging, tegenover 361 euro voor de gemiddelde Belg. Geneesmiddelen en de hospitalisatiekosten nemen de grootste hap uit het budget.
"Zeldzame ziekten hebben een zware impact op patiënten", zo benadrukken de ziekenfondsen in een persbericht. "Zonder de versterking van onze sociale zekerheid bestaat er een groot risico dat deze patiënten ook worden getroffen door sociale ongelijkheden op gezondheidsgebied."